В одинаковых майках с хэштегом #геномбегом: как известные белорусы бежали на Минском Полумарафоне

Чтобы решать проблему, необходимо ее озвучить. Выступили за «невидимых» детей и взрослых, больных редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, решили любители бега под координацией Шуппо Алеся на минском полумарафоне 9 сентября! Группа волонтеров решила помочь объединению родителей и небезразличных «Геном». Все вместе, около 700 человек, в одинаковых майках с хэштегом #геномбегом пробежали и прошли 5 км.

Подробности смотрите в видео!

Источник: https://vk.com/genombegom .

Все для того, чтобы привлечь внимание общественности и СМИ к проблемам детей  и взрослых с такими (СМА, миопатия Дюшенна и многие другие) заболеваниями: в Беларуси не предусмотрена специализированная государственная поддержка для таких детей; не предоставляется  подходящих технических средств реабилитации; нет специалистов физической реабилитации, которые специализировались бы исключительно на детских редких, генетических НМЗ; не существует регистра по отдельным заболеваниям и нет клинических протоколов ведения отдельных заболеваний; в Беларуси нет доступа к лекарству Spinraza, которое останавливает СМА.

О том, как еще можно поддержать семьи, читайте на сайте mygenome.by.